By adapting your living space you can achieve a higher level of independence in your home.
CENTAR ZNANJA
MOKRAĆNI MJEHUR
Roditeljski kutak
Kao roditelji zasigurno stavljate dobrobit svoje djece na prvo mjesto. Kada se briga odnosi na dijete sa spinalnom ozljedom ili stanjem poput spine bifide, spremni ste napraviti što je potrebno kako biste svojim najdražima olakšali svakodnevicu i pripremili ih na što samostalniji život.
RAISING A CHILD WITH SCI
Sasvim je prirodno da vas u početku nepripremljenost i zbunjenost novonastalom situacijom „zakoče“. Također su razumljiva i neizbježna mnoga pitanja: što je uzrokovalo situaciju, koliko će trajati i kako će dijete napredovati?
Bez odgovarajućih i potpunih informacija, raste rizik od straha koji će ometati kvalitetu života vas osobno i vaše obitelji. Zbog toga smo za vas na jednom mjestu pripremili najvažnije informacije koje sada trebate.
Važnost osjećaja sigurnosti
Zajedničko spinalnoj ozljedi i spini bifidi je da kao posljedicu imaju značajan utjecaj na život – trenutno vas prebacuje u novu životnu situaciju. Prvo na čemu je potrebno aktivno raditi je pripremati i osnažiti sebe da biste bili spremni na svakodnevne izazove. Dijete „osjeća“ svoje roditelje i možete mu pomoći ako „zračite“ sigurnost koja je svakom djetetu primarna psihološka potreba.
Napredak pomagala i tehnika u rehabilitaciji
Danas je zahvaljujući napretku medicine i tehnike moguće ono što prije stotinjak godina nije bilo zamislivo, da većina djece s ozljedom kralježnične moždine dožive gotovo prosječnu ljudsku dob.
Razna pomagala i tehnike u rehabilitaciji i skrbi osim produljenja životnog vijeka utječu na očuvanje kvalitete života.
Društveno okruženje je isto u fazi napretka što je vidljivo u sve većem (iako još nedovoljnom) broju prilagođenih mjesta i prilaza za osobe koje koriste kolica za pokretanje. Javnost je više senzibilizirana za pitanja invaliditeta, pa su djeca sve bolje integrirana sa svojom okolinom i među vršnjacima.
Važnost samostalnosti za kvalitetu života
Važno pitanje je budućnost vašeg djeteta, odnosno, na koji će način ozljeda kralježnične moždine ili spina bifida utjecati na razvoj djeteta kroz razne životne faze, od puberteta do mogućeg roditeljstva.
Kada su djeca u predškolskoj dobi uputno je krenuti s podizanjem razine njihove samostalnosti, uz postupno uvođenje radnji koje će biti dio njihova života poput, primjerice, samokateterizacije.
Do puberteta trebate naučiti i osposobiti dijete da što više radnji obavlja samostalno i poticati da samo pokušava učiti nove stvari i pomicati svoje granice. Dakako, u svemu treba uzeti u obzir mogućnosti djeteta.
Samostalnost će djetetu pružiti sigurnost i vjeru u svoje sposobnosti. Tako djetetu također olakšavate integraciju u društvo i priliku za ostvarenje najveće moguće kvalitete života.
Mnogo je primjera kako se odrasle osobe nose sa stanjima ozljede kralježnične moždine ili spine bifide – ravnopravno sudjeluju u životu, često i potpuno samostalno. Ohrabrujuće je da su jednom bili djeca. Na putu do samostalnosti za većinu njih presudno je bilo ispravno umjereno odgajanje i njegovanje.
Djelovanje u okvirima mogućeg
Jedno od vjerojatnih pitanja je hoće li će vaše dijete ikad pro/hodati. Kako postoji više vrsta ozljeda i stanja, nema jednoznačnih odgovora koji bi vrijedili u svakom slučaju. Ipak, važno je imati na umu da unatoč istoj dijagnozi dvije osobe ne moraju nužno imati isti razvoj ili oporavak.
Jednako je važno uz vjeru u poboljšanje stanja zadržati objektivnost i ne očekivati nemoguće. Za vas i dijete je korisnije raditi na rješenjima koja mogu olakšati i unaprijediti svakodnevni život u okvirima mogućeg.
Isto vrijedi i za pitanje hoće li dijete zauvijek koristiti medicinska pomagala. Neka djeca nakon određenog vremena od ozljede više ne trebaju pomagala. Koliko će vaše trebati ovisi o puno čimbenika i nikako nije preporučljivo da bez stručne medicinske podrške sami eksperimentirate jer tako možete ozbiljno ugroziti djetetovo zdravlje.
Hoće li vaše dijete kada odraste moći postati roditelj?
Ovo je široko područje jer su danas dostupne razne mogućnosti za roditeljstvo, a u vremenu pred nama će mogućnosti zasigurno rasti zahvaljujući raznim istraživanjima koja se provode. Vaše dijete će vjerojatno imati širi izbor za ostvarivanje mogućnosti roditeljstva u skoroj budućnosti.
Savjeti za svakodnevicu:
- Informirajte se i učite o stanju djeteta iz raznih izvora.
- Uključite se i angažirajte u društvenom okruženju, primjerice u udrugama i klubovima.
Budite u tijeku s novim spoznajama – raspitujte se i savjetujte sa zdravstvenim stručnjacima o programima rehabilitacija, eventualnim operacijskim postupcima u tretiranju stanja i medicinskim pomagalima u olakšavanju svakodnevnog života.
