Neka od stanja spine bifide su izražena i zahtijevaju ozbiljniji tretman, no jednako se treba posvetiti pozornost i, uvjetno rečeno, blažim smetnjama.
CENTAR ZNANJA
MOKRAĆNI MJEHUR
SPINA BIFIDA
Spina bifida je urođeno stanje pri kojem kralježnični stup koji obavija leđnu moždinu nije do kraja zatvoren. Na njemu se nalazi otvor koji je prisutan u samom početku prenatalnog razvoja, i završetkom prenatalne faze se zatvara. Stanje može varirati u širokom rasponu što znači da otvor može biti sitan i ne stvarati gotovo nikakve značajnije smetnje. S druge strane, otvor može uzrokovati i tešku onesposobljenost.
Kralježnica i spina bifida
Spina bifida se može nalaziti bilo gdje na stupu kralježnice, na jednom ili više kralježnjaka, ali najčešće se nalazi u predjelu/ravnini struka. Obično je smještena u donjem torakalnom, lumbalnom ili trtičnom dijelu kralježnice i najčešće zahvaća 3 do 6 kralježaka.
Izraženost se razlikuje od okultne, kod koje ne postoje očiti poremećaji, do oblika kod kojih se iz defekta izbočuje cistična tvorba (spina bifida cystica) te do potpuno otvorene kralježnice (rachischisis) koja dovodi do teških neuroloških poremećajima i smrti.
Takav rascjep kralježnice može nepovoljno utjecati na mjehur, izazivajući refluks mokraće, koji može izazvati hidronefrozu, mokraćne infekcije te oštećenje bubrega. Prognoza ishoda ovog stanja ovisi o stupnju zahvaćenosti kralježnične moždine i ostalih uzročnih poremećaja, ali uz odgovarajuću skrb.
Što uzrokuje spinu bifidu?
Uzrok je još uvijek nepoznat i istraživanja se nastavljaju, ali vjerojatno je nastanak povezan s genetskim i okolišnim čimbenicima. Iako ne postoje dokazi o tome što uzrokuje spinu bifidu, liječnici su utvrdili brojne faktore rizika.
- Žene s dijabetesom koje ne kontroliraju dobro šećer u krvi imaju veći rizik od rođenja djeteta sa spinom bifidom;
- Pretilost prije trudnoće povezana je s povećanim rizikom od urođenih oštećenja živčane cijevi, uključujući spinu bifidu;
- Povećana tjelesna temperatura u trudnoći;
- Lijekovi protiv napadaja;
- Nizak socio-ekonomski status itd.
Uzimanje dodataka folne kiseline tijekom prvog tromjesečja može smanjiti rizik od spine bifide kod nerođene djece do 70%. Budući da je folna kiselina topiv vitamin B koji se u tijelu ne zadržava predugo, treba je uzimati svakodnevno najmanje mjesec dana prije začeća i do 12. tjedna trudnoće.
Oblici spine bifide
Cistična spina bifida ili mijelomeningokela je najčešći oblik pri kojem je na djetetovim leđima u donjem dijelu vidljiv mjehur prekriven tankim slojem kože. Mogu se pojaviti i pigmentacijske mrlje ili nakupine dlačica iznad oštećenog područja.
Ta cistična tvorba sadrži tekućinu, kralježničnu moždinu i živce, a posljedica su paraliza i gubitak osjeta ispod oštećenog područja te problemi s mjehurom i crijevima.
U 70-90 % slučajeva se javlja i hidrocefalus, nakupina cerebralne tekućine i disbalans u njezinu otjecanju, pa bebe imaju znatno veću glavicu od prosjeka. Tekućina pritišće mozak i može ometati normalan razvoj.
Meningokela je blaži i rjeđi oblik kod kojeg beba ima nakupinu likvora (cerebralno-spinalne tekućine), no oštećenje kralježnice je lakše nego kod mijelomeningokela.
Spina bifida occulta je poznata i pod imenom „tiha“ spina bifida jer je katkad prisutna i kod inače zdravih ljudi koji često ni ne znaju da je imaju sve dok ne obave RTG snimanje iz drugih razloga. Nema vidljivih znakova osim, ponekad, madeža ili rupice i ne uzrokuje značajnije probleme.
Kralježnična moždina i živci su uglavnom očuvani, a bolovi i blaže neurološke smetnje pojavljuju se u malom broju slučajeva. Ipak, mogu se javiti i deformiteti stopala, oslabljeni osjeti u nogama i pokreti ruku, recidivirajuće urinarne infekcije ili problemi sa stolicom.
Encefalokela je oblik kod kojeg nisu u potpunosti zatvorene i formirane kosti lubanje. Mjehur ili vreća koja nastane može sadržavati likvor, a čak i dio mozga. Ovisno o tome prisutne su i razne tegobe vezane uz dio mozga koji je zahvaćen. Preživljavanje uglavnom ovisi o operativnom zahvatu, ali za posljedicu ostaju razne vrste mentalnih poremećaja.
Na što je potrebno obratiti pažnju kod spine bifide?
Prije nekoliko desetljeća djeca s ozbiljnijim oblicima spine bifide često nisu uspjela doživjeti odraslu dob, najčešće zbog infekcija prouzročenih neprimjerenom skrbi u pražnjenju mjehura i crijeva, dok danas, uz odgovarajuće tretmane i skrb, dožive gotovo prosječnu ljudsku dob.
Neka od stanja spine bifide poput hidrocefalusa su izražajna, vidljiva i zahtijevaju ozbiljniji tretman i operativne zahvate. Ne smijemo zanemariti niti, uvjetno rečeno, blaže smetnje poput urinarne inkontinencije i opstipacije.
Budući da je mjehur kod djece i odraslih sa stanjem spine bifide premalo aktivan, potrebno je regulirati njegovo pražnjenje kako bi se spriječila oštećenja bubrega i pojava urinarnih infekcija, kao i regulirati probavu na svakodnevnoj razini.
Skrb o navedenim područjima direktno je povezana s duljinom i kvalitetom života.
Neki od dostupnih tretmana:
- neurološko-operativni – u slučajevima hidrocefalusa;
- skrb o urinarnim i defekacijskim potrebama;
- pojačana skrb o koži;
- fizioterapija za ojačavanje mišićnog potpornog tkiva koje pridržava kralježnicu i tako umanjuje nastale posljedice.
Što treba imati u vidu u organizaciji kvalitetnog života?
- organizaciju dnevne skrbi, vrtića, škole;
poticanje samostalnosti od najranijih dana, ondje gdje je moguća; - integraciju djeteta u društvo;
- nabavku odgovarajućih medicinskih pomagala poput katetera i kolica;
- organizaciju prijevoza.
