RODITELJSKI KUTAK

Dijete je ljubav u vidljivom obliku.

CENTAR ZNANJA

STOMA

Djeca sa stomom

Kada dijete dobije dijagnozu kronične bolesti, događaju se promjene u cijeloj obitelji. Imati bolesno dijete jedan je od najvećih izazova koji se može staviti pred roditelja. Pored obaveza i cjelodnevne brige za dijete kao i ostatak obitelji, tu su i intenzivne emocije vezane uz bolest. Emocije poput straha i nemoći se kod svakog pojedinca ispoljavaju drugačije, a suočavanje s njima je posebno izazovno u dinamici obiteljske zajednice.

POČETNI IZAZOVI RODITELJA DJECE SA STOMOM

Kada dijete dobije dijagnozu kronične bolesti, događaju se promjene u cijeloj obitelji. Imati bolesno dijete jedan je od najvećih izazova koji se može staviti pred roditelja. Pored obaveza i cjelodnevne brige za dijete kao i ostatak obitelji, tu su i intenzivne emocije vezane uz bolest. Emocije poput straha i nemoći se kod svakog pojedinca ispoljavaju drugačije, a suočavanje s njima je posebno izazovno u dinamici obiteljske zajednice.

Bilo da vašem djetetu predstoji operacija ugradnje stome ili ju je već prošlo, najbolji način da odagnate strahove i povratite kontrolu nad što većim dijelom života vašeg djeteta i vas samih je tako da se educirate, saznate što se točno vašem djetetu događa i kako mu najbolje možete pomoći. Vaš liječnik, medicinska sestra ili enterostomalni terapeut će vas u bolnici upoznati s time kako se brinuti za stomu, po povratku kući obilazit će vas patronažna sestra, a u svakom trenutku na raspolaganju vam stoji i Lentisova podrška.
Važnost edukacije u brizi za dijete sa stomom

U ovom periodu koje je za vas vjerojatno puno neizvjesnosti i nepoznanica, pokušat ćemo vam staviti na raspolaganje što više informacija o raznim aspektima života sa stomom iz dječje i roditeljske perspektive. Iako je svako dijete različito i njegove potrebe ovise ponajviše o njegovoj individualnoj dijagnozi, vaše će iskustvo sigurno u mnogočemu biti slično kao ono drugih obitelji. Iz tog razloga može biti veoma korisno povezivanje i razmjena iskustva s drugim obiteljima koje vam mogu dati informacije iz prve ruke ili pak ideje kako da postupite u nekoj specifičnoj situaciji.

Vaša će edukacija biti dvostruko važna jer će oblikovati ne samo vaše odluke, nego i one vašeg djeteta. Nakon što nešto saznate, to ćete mu u jednom trenutku trebati prenijeti, a ono će s vremenom to morati primjenjivati. Bit će bitno odabrati kojim tempom i na koji način ćete djetetu prezentirati sve što mora znati na način da to bude ohrabrujuće i pozitivno kako bi prihvatilo promjenu koja mu se događa i dovoljno jednostavno kako bi zaista shvatilo što mu govorite. S druge strane, bitno je ne pojednostaviti previše i ne izostaviti važne informacije da se dijete ne bi dovelo u opasnost time što se iz neznanja na neadekvatan način odnosi prema svojoj stomi.
Resursi za učenje o stomi

Za početak je dobro naučiti kakvu vrstu stome vaše dijete ima, što je točno učinjeno operacijom, na koji način se njegovo tijelo promijenilo i kako će njegov probavni sustav ubuduće funkcionirati. O tome se možete detaljno informirati u člancima Ostomija i glavne vrste stoma i Vrste stoma i medicinskih pomagala. Ukratko rečeno, stoma je operacijom ugrađeni otvor u abdomenu kroz koji prolazi stolica (kolostoma, ileostoma) ili urin (urostoma). Stoma može biti trajna ili privremena, a moguće je imati i dvije stome, ovisno o individualnoj dijagnozi.

Učenje o životu sa stomom je dugotrajan i prije svega postupan proces. Već za vrijeme boravka o bolnici proći ćete detaljno upoznavanje s izgledom i funkcioniranjem stome.

Prije i poslije operacije pokušajte iskoristiti svaku priliku da svoj zdravstveni i terapeutski tim pitate sve što vas zanima. Ako je nešto ostalo nejasno ili su vam već objasnili, ali ste zaboravili, ne oklijevajte tražiti dodatna pojašnjenja koliko god je to puta potrebno. Također ih možete zamoliti da vam preporuče brošure ili dodatnu literaturu o nekoj specifičnoj temi koja vas zanima, a u tome vam na raspolaganju stoji i Lentis podrška. Pretplatite se na nove sadržaje i dobit ćete obavijesti o svakom novom članku u našem Centru znanja, a na zahtjev vam možemo poslati i naše brošure Život s kolostomom, Život s ileostomom, Život s urostomom i Njega peristomalne kože i prehrana sa stomom. Jednostavno nam pošaljite upit na ovoj poveznici i dostavit ćemo Vam sve dostupne materijale.

OSJEĆA LI DIJETE BOL NA STOMI I OKO NJE?

Sama stoma nema živčanih završetaka i ne može boljeti. U periodu nakon operacije ona je često natečena, u sljedećim tjednima otečenost će splasnuti, a stoma će se smanjiti na svoju normalnu veličinu.

Iako sama stoma ne boli, koža oko stome može u početku biti osjetljiva i bolna, no i to će s vremenom nestati. Higijena i njega stome i peristomalne kože su veoma važne ne samo radi izbjegavanja komplikacija, već i radi smanjivanja boli.

OD ČEGA SE SASTOJI SUSTAV ZA STOMU?

Sustav za stomu sastoji se od pločice i vrećice za stomu. Kod jednodijelnih sustava za stomu pločica i vrećica tvore jedan neodvojivi sustav koji se mijenja zajedno, dok su kod dvodijelnih sustava pločica i vrećica odvojene i možete ih mijenjati odvojeno.

Dodatno postoje različite pločice i zatvarači te dodatni proizvodi za njegu koji vam mogu pomoći pri korištenju.

KAKO ODABRATI PRAVI SUSTAV ZA STOMU?

U bolnici će vam vaša medicinska sestra ili enterostomalni terapeut predstaviti širok raspon pomagala za njegu stome, nakon čega odabirete prava pomagala za vaše dijete, ovisno o vrsti i obliku stome te tipu kože. Možete isprobati različite vrste i marke pomagala (ako vam iz nekog razloga nisu dostupni u bolnici, možete zatražiti besplatan uzorak) i odlučiti se za ona koja najbolje odgovaraju vašem djetetu.

Medicinska sestra ili enterostomalni terapeut će vam u bolnici preporučiti sustav za stomu za koji misli da vam najbolje odgovara te podučiti vas i ostale članove kućanstva koji sudjeluju u brizi za dijete načinima rukovanja pomagalima za stomu. Pažljivo se pridržavajte svih uputa koje dobijete i slijedite sve korake pri zamjeni sustava koje vam je pokazao enterostomalni terapeut.

Pružite povratnu informaciju medicinskom osoblju o tome kako se osjećate sa svojim pomagalima za stomu, jeste li zadovoljni njima i dolazi li do kakvih poteškoća.

Pomagala za stomu moraju:

  • dobro prianjati uz kožu;
  • biti nepropusna i dovoljno velika za crijevni i urinski sadržaj;
  • omogućavati tjelesne, sportske i profesionalne aktivnosti;
  • pružati osjećaj sigurnosti.

Pomagala za stomu ne smiju:

  • izazivati alergijske reakcije;
  • biti vidljiva ispod odjeće.

Ako niste zadovoljni svojim pomagalima, imate pravo zatražiti nova ili isprobati pomagala drugih proizvođača. Ako želite isprobati naše sustave, pronađite sustav koji vam treba pod Proizvodi i naručite besplatne uzorke u košarici ispod opisa proizvoda.

U slučaju da vam ljekarna ili trgovina nije u mogućnosti isporučiti propisano pomagalo, može vam ponuditi drugo istovrsno pomagalo unutar iste generičke skupine, no vaša je odluka hoćete li to prihvatiti ili nećete.

MOŽE LI SE KONTROLIRATI IZLAZAK STOLICE/URINA?

U stomi nema mišića pod utjecajem naše volje, tako da nije moguće kontrolirati izlazak stolice i urina. Zato je veoma važno stalno nositi sustav za stomu, u suprotnom može doći do neočekivanog ispusta crijevnog i urinskog sadržaja.

KAKO PRIMIJETITI DA NEŠTO NIJE U REDU?

Stoma bi trebala biti kružnog oblika, crveno-roze boje i teksture poput unutrašnjosti usta budući da je građena od sličnog tkiva.

Stoma je dobro prokrvljena i nije neobično primijetiti blage tragove krvi, no ako dođe do malo jačeg krvarenja, izrazite promjene boje stome, promjene peristomalne kože (crvenilo, dermatitis, maceracija), upadanje ili odvajanje stome, obavezno se javite liječniku.

MOŽE LI MOJE DIJETE JESTI ŠTO I DRUGA DJECA?

Ako vam liječnik nije drugačije savjetovao, vaše dijete može jesti sve što i druga djeca. S vremenom ćete primijetiti koje vrste hrane utječu na frekvenciju, boju i teksturu crijevnog i urinskog sadržaja.

Za dodatne informacije o tome, pročitajte članak Prehrana sa stomom, a na upit možete dobiti i našu brošuru na tu temu.

POSTOJE LI OGRANIČENJA NA KOJA MORAMO PAZITI TIJEKOM FIZIČKIH AKTIVNOSTI?

Vaše dijete se može normalno igrati, skakati, trčati i puzati kao druga djeca. Jedino što bi se moralo izbjegavati su kontaktni sportovi poput rukometa, nogometa, boksa i sl. kako bi se izbjegli jaki udarci u abdomen.