G. PETAR GOTOVAC
Petar Gotovac je jedna od rijetkih osoba koja nam je u mogućnosti otkriti kako izgleda iskustvo života sa stomom iz perspektive pacijenta i liječnika u jednoj osobi. G. Gotovac je, naime, umirovljeni epidemiolog kojemu je prije otprilike pola godine izvedena stoma i otada otkriva kako izgleda zdravstveni sustav s druge strane – iz perspektive osobe s teškom dijagnozom.
S njime smo razgovarali o njegovoj prilagodbi na situaciju u kojoj se našao te novom uvidu u iskustvo i potrebe pacijenata, o kojima je mnogo razmišljao u kontekstu zdravstvenog sustava.
Posebno nas je obradovalo to što smo se uspjeli sastati uoči Svjetskog dana zdravlja i razgovarati o potrebama pacijenata s karcinomom te načinima kako da se unaprijedi njihova kvaliteta života.
Kao liječnik, g. Gotovac je upućen u svjetska događanja i najnovije inicijative. Ukazao nam je na novi Europski plan za borbu protiv raka i pozvao sve da se sa svojim prijedlozima uključe u razvoj pametne kartice za oboljele od karcinoma (eng. Cancer Survivor Smart Card) koja bi trebala omogućiti učinkovitiju komunikaciju sa zdravstvenim stručnjacima. Time bi se postiglo da osobe koje su preživjele karcinom lakše dobiju pomoć u procesu rehabilitacije, oporavljanja od emocionalne traume i dugoročnih posljedica liječenja.
Upravo je kvaliteta života tema čiju važnost g. Gotovac naglašava, i to za sve članove društva.
„Smisao svega što radimo je bolja kvaliteta života. Zdravstveni sustav je nastao onda kada smo se kao zajednica dogovorili da ćemo se brinuti za ranjive članove društva i sve što radimo je usmjereno ka tome da život svima bude bolji. Zato zdravstvena skrb mora biti svima jednako dostupna, gdje god se nalazili i koliko god novca imali.Budući da su mnogi od nas koji imamo stomu iskusili velik šok kada nam se to dogodilo, smatram da je ovdje posebno važno naglasiti važnost preventivnih i preemptivnih aktivnosti, koje se odvijaju prije negoli se ikakvi simptomi bolesti pojave.
To znači zauzeti aktivan pristup zdravlju i unaprijed razmišljati o tome kako ga dugoročno očuvati.
Vrlo je važno govoriti o kvaliteti života i zdravim ljudima, ali bolesnima je još višestruko važnije zato što se nalaze u posebno ranjivoj poziciji. Zato mi je veoma drago što sam se mogao odazvati vašem pozivu na razgovor jer smatram da je moja osobna i profesionalna dužnost učiniti sve kako bih pomogao, a sretni smo što na raspolaganju imamo razne medije i kanale pomoću kojih možemo doprijeti do velikog broja ljudi.“
„Iako smo svi svjesni toga da je važno proaktivno razmišljati o zdravlju, to nije nimalo lako“, naglašava g. Gotovac. „Moram priznati da sam i ja, kao liječnik, previdio mnoge signale u periodu koji je prethodio mojoj dijagnozi i operaciji iako mi je sada, kada pogledam unazad, jasno da smo i ja i moji liječnici ipak trebali reagirati na neke znakove koje je moje tijelo odavalo. Dapače, kada mi se naglo pogoršalo, bio sam na jedrenju s još nekoliko prijatelja liječnika i nitko od nas nije vidio nikakve naznake da će se to dogoditi. Ali dalo se naslutiti da nešto nije u redu, sada sam sebe krivim što nisam ništa poduzeo.“
Poput većine naših korisnika, ni g. Gotovac se nije imao prilike polako pripremiti na život s novim organom – stomom, već se sve odvilo veoma brzo i naglo. „Odvezen sam u bolnicu, gdje mi je postavljena kombinacija nekoliko različitih dijagnoza, od kojih je jedna zahtijevala izvođenje stome.
Ostali zahvati, koji bi se pod normalnim okolnostima i zasebno smatrali teškima, u mom su slučaju napravljeni gotovo usput. Nisam ni znao što me sve čeka kada sam otišao na operaciju. Saznao sam da imam kolostomu onda kada sam se probudio i ugledao ju. Morala se brzo donijeti odluka jer su šanse za preživljavanje bile veoma male. Iako sam liječnik, nisam bio u potpunosti upoznat s time kako ona funkcionira i kako će mi život izgledati. Moram priznati da mi je u početku teško palo mijenjati životne navike i razgovarati s ljudima o tome. Sa strahom sam sudjelovao u društvenom životu.
O stomama se veoma malo zna i razgovara, rijetki su ljudi koji vas razumiju. Jednostavno ne mogu ako nisu iskusili tako veliku i intimnu promjenu na tijelu.
Još jedan razlog zbog kojeg je potrebna promjena životnih navika jest činjenica da stoma zahtijeva mnogo njege. Tome morate posvetiti mnogo vremena i biti savjesni i detaljni, inače dolazi do raznih problema. Iako to zahtijeva mnogo našeg vremena i truda, moramo si osvijestiti koliko je to važno.“Izazovi za nove pacijente ne zadržavaju se na fizičkom aspektu brige za tijelo. Pacijenti istovremeno prolaze kroz razne vrste teškoća, kako u fizičkom tako i u psihosocijalnom smislu.
Još jedna stvar koju sam primijetio kao važnu potrebu pacijenata jest dostupnost informacija.
Nakon što doživite takav šok, čak i kada vam se nešto kaže i objasni, zbog vašeg emotivnog stanja vi niste u stanju shvatiti ni zapamtiti puno toga. Kada krenete sami istraživati, teško je naći pouzdane i cjelovite informacije. Rijetko se nalaze na jednome mjestu, najčešće dobijete dio ovdje – dio tamo, a to je za osobu koja se oporavlja od bolesti veoma naporno.
Primjer toga su socijalna prava koja pripadaju pacijentima sa stomom kao osobama s invaliditetom. Iako ima mnogo različitih potpora, do takvih informacija se teško dolazi, a ostvarivanje prava često znači više posjeta različitim zavodima, dugotrajno čekanje u redovima i beskrajno raspravljanje i dokazivanje nečega što je očigledno. Cijeli proces veoma dugo traje i ako niste pri punoj snazi, kao što većina ljudi u toj situaciji nije, taj je proces jednostavno prenaporan. Zbog toga ljudi često odustanu od potraživanja tih prava upravo onda kada im je financijska potpora najpotrebnija. To mi posebno teško pada kada se sjetim svog vremena provedenog u Kanadi, gdje to mnogo drugačije funkcionira. Volio bih vidjeti više potpore pacijentima i u tome pogledu.“
Zahvalni g. Petru Gotovcu što je podijelio s nama svoj jedinstveni uvid u izazove s kojima se suočavaju osobe sa stomom, možemo se samo složiti da je kontinuirana potpora pacijentima sa stomom ključna u brizi za njihovo zdravlje. Pravovremeno pružanje informacija može znatno doprinijeti kvaliteti života i izbjeći nepotrebne komplikacije, zbog čega se i sami nadamo da ćemo uspjeti povezati naše korisnike kako bi razmjenom iskustava pomogli jedni drugima, ali i stalno obogaćivati naš Centar znanja korisnim materijalima.
Kao što g. Gotovac naglašava, smisao svake zajedničke društvene aktivnosti je briga za one koji su u tom trenutku najranjiviji i poboljšanje kvalitete naših života.