Gđa. Marija Perkovic
Naša korisnica Marija Perković, knjižničarka iz Zagreba, ima dugotrajno iskustvo borbe s ulceroznim kolitisom. Svjesna velikog značaja podrške zajednice i činjenice kako je veoma teško doći do informacija, rado se odazvala našem pozivu na razgovor s nadom kako će njezina priča pomoći nekome u sličnoj situaciji.
„Od ulceroznog kolitisa bolujem još od 1993. godine. Koristila sam sve tradicionalne lijekove, no nažalost, nisu imali dugoročni učinak, što je nakon godina borbe dovelo do toga da mi je prošle godine izvedena kolostoma.
Po struci sam zapravo profesorica hrvatskog jezika i književnosti, no to je uz moje zdravstveno stanje bilo veoma stresno i naporno. Onda sam počela raditi u knjižnici i baš sam se pronašla u tom zvanju. Nije, kao što ljudi često misle, kako mi samo izdajemo knjige, dajemo preporuke za čitanje , tu je još mnogo drugih aktivnosti – tribine, promocije, svaki mjesec se postavlja nova izložba, aktivnosti s djecom. Veoma mi je lijepo raditi taj posao, no više puta sam morala provesti duži period vremena na bolovanju.
2010. godine sam bila u posebno kritičnoj situaciji – ležala sam u bolnici tri puta po dva mjeseca, boreći se na sve načine da sačuvam crijevo. Bila sam toliko loše da su mi htjeli izvaditi cijelo crijevo i napraviti trajnu stomu.
Tada to nisam mogla prihvatiti. Mislila sam – uvijek se može izvaditi crijevo, idemo još nešto pokušati kako bi ga izliječili. Potražila sam drugo mišljenje i dobila prijedlog da pokušam s barokomorom, koju je tada još pokrivao HZZO i visokom dozom kortikosteroida. Time sam uspjela na neko vrijeme izliječiti crijevo, no kosti su stradale zbog dugotrajne terapije kortikosteroida.
Jednog dana sam se sagnula u kadi i došlo je do frakture dva kralješka. Iza toga sam nosila ortozu i bila na bolovanju tri godine.“
Iako je nakon tretmana u barokomori uslijedio duži period u kojem je debelo crijevo bilo „u redu“, to nažalost nije trajno izliječilo ulcerozni kolitis. Remisija bolesti je potrajala osam godina, uz terapiju „Imuranom“.
„Sve je bilo u redu do pretprošle godine na Božić. Ukinut je “Imuran“ i započela je ponovo kortikosteroidna terapija. Situacija se naglo pogoršala u kolovozu 2021. kad sam hospitalizirana u KB Dubrava u očekivanju liječenja uznapredovale upale novom, tzv. biološkom terapijom. Na žalost, prilikom obavljanja rektoskopije došlo je do oštećenja, a potom i do perforacije crijeva.
Ono što u tom trenutku nitko nije znao jest to da sam imala i dobroćudni tumor na maternici, što je pokazao nalaz CT-a. a on je dodatno pritiskao oštećeno crijevo. Sistematski pregled na koji sam trebala ići godinu ranije, a sadržavao je ginekološki pregled, je odgođen zbog pandemije, inače bih znala unaprijed za tumor i to bi se izbjeglo. Poklopilo se, nažalost, više nesretnih okolnosti.
Sada više nije bilo izbora- otklonjen je tumor i maternica, odrezan je dio bolesnog crijeva i ostavljen dio uz rektum kako bi se u budućnosti mogla napraviti rekonstrukcija“.
Budući da je i ranije bilo govora o mogućnosti izvođenja stome, gđa Marija nije imala velikih problema s prihvaćanjem situacije, niti s navikavanjem na novi izgled probavnog sustava.
„Kada sam se probudila, nisam bila iznenađena što su mi napravili stomu. Ovog puta sam to očekivala. Svi mi govore kako sam veoma optimistična i kako sam sve to dobro prihvatila, no ja im kažem da nemam druge! Nema smisla žaliti za nečim, jer znam da je jedini problem koji ne mogu riješiti – bol. Sve što sam prošla kroz sve ove godine mi je bilo podnošljivo, osim boli!
Stoma kao takva mi ne predstavlja velik problem jer me ne sprječava da izlazim iz kuće i radim što želim. Trenutno mi je najvažnije da se sa stomom može plivati, jer se radujem moru. Čula sam da postoje čepovi za plivanje, mogu kupiti i jednodijelni kupaći kostim, tako da mi stoma uopće neće biti zapreka ovo ljeto – jedva čekam!“
„Prilagodba prehrane mi također nije bila veliki problem jer sam i zbog kolitisa, uvijek pazila što jedem. Kada mi je izvedena stoma, ljudi su mi u najboljoj namjeri donosili košare voća jer su mislili da su zdrave namirnice dobre za crijeva. Uvijek sam im iznova morala pristojno zahvaliti, ali i objasniti: Znam da vam to nema smisla, ali ja sad moram jesti “nezdravo“! Zdrave stvari mi ne odgovaraju – ne smijem konzumirati ništa što potiče probavu, niti išta što sadrži vlakna.“
U liječenju debelog crijeva predstoje još mnogi koraci, ali i neprekinuta nada gđe Perković kako je stoma samo privremena.
„Iako su mi odrezali bolesni dio crijeva, ostao je završetak koji je još upaljen i na kojem je još uvijek ulcerozni kolitis. Protiv toga više ne pomažu tradicionalni lijekovi, sada čekam da mi komisija odobri terapiju biološkim lijekovima. Već su mi doktori spominjali da bi se crijevo moglo ponovo spojiti i ukloniti stoma, no ne želim žuriti ni sa čime. Sada mi je prioritet da se završetak crijeva oporavi. Sve sam nade usmjerila u biološku terapiju i nadam se najboljemu.
Vrlo sam se dobro oporavila od operacije i brzo sam se navikla na pomagala za stomu, tako da tu nemam nikakvih problema. Lijepo mi se i vraća kilaža na staru razinu – zbog kolitisa sam navikla na velike oscilacije tako da imam odjeću svih brojeva. Naime, kad bih bila jako loše, izgubila bih puno kilograma, ali bi ih opet vratila kad bi se bolest povukla, tako da mi sva ta odjeća treba.“
Gđa Perković je kroz godine skupila mnogo znanja i iskustva o borbi s upalnim crijevnim bolestima. Veoma cijeni svaku pobjedu i svaki mirni period u kojem može nesmetano uživati u životu, a rado pomaže i drugima. Na kraju nam je poručila:
„Svakako sam spremna razgovarati sa svima koji prolaze kroz nešto slično i treba im podrška. I sama volim otići na stranicu HUCUK-a, Hrvatskog udruženja za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis, vidjeti što ima novo i ponekad otići na neko predavanje. Ako je nekome potreban razgovor ili savjet, svakako mi se može javiti preko Lentismeda i rado ću učiniti što god mogu da pomognem.“
